Secondo il Rapporto OMS e ADI (Alzheimer’s Disease International, 2016) in Italia oltre un milione di persone sono affette da forme di demenza. Queste patologie comportano un progressivo declino della memoria e di altre abilità cognitive, che alterano i gesti che compongo la vita quotidiana del paziente e di conseguenza, dei suoi familiari; non sono soltanto i singoli pazienti ad essere colpiti dalla malattia, ma tutti coloro che vi sono legati e li assistono.
Sostenere i pazienti e le loro famiglie deve essere compito di tutti, non solo di medici e operatori sanitari, poiché assistiamo all’aggravarsi di problema che ha una valenza non solo medica ma anche sociale e che è stato definito “una priorità mondiale di salute pubblica” (OMS e ADI, 2016).
L’Alzheimer purtroppo è una patologia che altera tutte le “regole”: l’autoregolazione, le regole relazionali e le regole sociali. Spesso il paziente affetto da Alzheimer viene paragonato ad un bambino, proprio per le regressioni che questa patologia comporta. Questo paragone però rischia di essere riduttivo ed in un qualche modo di “svalorizzare” la storia di vita della persona e della sua famiglia; anche per questo, in tutte le strutture del Gruppo Insieme di Genova cerchiamo sempre di dare ai parenti informazioni approfondite su questa patologia. Avere un ventaglio di cognizioni e strumenti, può essere utile ai familiari per cercare di stabilire un’interazione positiva con il malato, che valorizzi sempre e comunque la persona, il suo vissuto e la sua storia personale.
Nei nostri Centri Diurni, è sembrato quindi fondamentale dedicare ai figli, alle mogli ed ai mariti dei nostri ospiti affetti da questa patologia, uno spazio di ascolto dove poter raccontare cosa davvero significhi scontrarsi ogni giorno con questa realtà.
I sintomi che si manifestano nel quotidiano a volte diventano talmente incomprensibili e ripetuti da diventare estenuanti ed il dover accettare che il proprio Caro non è più la persona che si conosceva è un processo lungo e doloroso.
Nella patologia grave, gli unici canali di comunicazione utilizzabili sono quelli innati e sviluppati durante l’infanzia, come il contatto fisico, il tono di voce, la mimica. Questi strumenti non devono però prescindere dalla consapevolezza dell’unicità di ogni persona e dall’accettazione che, a causa della patologia, spesso lati del carattere già noti possono cambiare o esacerbarsi.
Spesso, di fronte alla non comprensione delle parole ed a comportamenti o gesti non facilmente interpretabili, è molto comune che i familiari reagiscano con tristezza, nervosismo, rabbia… Per l’esperienza creatasi a contatto con queste realtà, è importante che le famiglie possano condividere con uno psicologo le loro emozioni e reazioni, per comprenderle, per non sentirsi in colpa e soli ad affrontare questa patologia.
Come psicologa dei nostri Centri Diurni ho sempre proposto incontri con le famiglie, per ascoltarle, condividere emozioni, dare loro consigli e suggerimenti su come gestire le giornate dei parenti affetti da deterioramento cognitivo. Ora che tutti i nostri Ospiti e tutto il personale è stato vaccinato contro il Covid 19 sono ricominciati gli appuntamenti settimanali con le famiglie presso i Centri Diurni.
Le attività del Centro Diurno sono un prezioso aiuto per gli Ospiti affetti da questa patologia ed anche per i loro familiari, che per diverse ore della giornata sono alleviati dall’assistenza del loro Caro e rassicurati dal saperlo in un ambiente protetto. Questo supporto concreto al paziente va quindi di pari passo con il supporto psicologico alla famiglie, al fine di affrontare insieme le problematiche assistenziali che inevitabilmente variano nel tempo con il progredire della malattia; una comprensione profonda di quotidianità certamente complesse, che non devono però far perdere la speranza.
Dott.ssa Camilla Bochicchio
(Psicologa dei Centri Diurni Gruppo Insieme)
